اوتیسم و خانواده

اوتیسم و خانواده

اوتیسم همانند هر بیماری مزمن دیگری بر اعضای خانواده تاثیر میگذارد .خانواده ها که امید داشتند شیرینی داشتن فرزندی را در خان��اده ی خود حس کنند، از لذت تعامل و رابطه ی متقابل محروم میشوند و به جای آن رفع ناتوانی های فرزند و مواجه با مشکلات رفتاری وی دغدغه ی شب و روز آنها میشود. امید برای فرزندشان برای داشتن جایگاهی مناسب بین همسالان و موقعیت اجتماعی شغلی شایسته ی خود، جای خود را به اضطراب و ناامیدی برای آینده می دهد .در میان بسیاری از والدین احساس گناه ناشی از کوتاهی در قبال اختلال فرزندشان مشاهده میشود. از سوی دیگر مراقبت های ویژه کودک اوتیسمی بارمالی خود را به خانواده تحمیل میکند و برآوردن این نیاز مالی بر دغدغه های خانواده اضافه میکند.

به این معنا داشتن فرزند مبتلا به اوتیسم منشا فشار روانی به شکل اضطراب و افسردگی برای والدین میشود. در این بین سهم مادر درتجربه استرس بیش از پدر است والدین به خصوص مادران از طرف اجتماع با تلقی اینکه آنها وظیفه ی خود را در قبال فرزند خود به خوبی انجام نداده اند روبرو هستند.

برادر یا خواهر مبتلا به اوتیسم نیز از تاثیرات بیماری درخانواده بر کنار نیستند. آنها حتی در سنین پایین تر متوجه میشوند برادر یا خواهر آنها طبیعی نیست و این که بیشتر مورد توجه والدین است. آنها ممکن است بترسند که آینده آنها هم اوتیسم بگیرند و یا فرزندانشان در آینده مشابه خواهر یا برادر اوتیسمی خود باشد .

از آنچه که ذکر شد والدین کودک مبتلا به اوتیسم نیز باید به صورت موازی، هدف برنامه ریزی و اقدامات درمانی باشد.

این کار نه تنها به سلامت روانی والدین به عنوان اعضای مستقل جامعه کمک میکند، بلکه کیفیت مراقبت های کودک اوتیسم را نیز بهبود میبخشد و از بار بیماری بر روی برادر و خواهر کودک مبتلا نیز میکاهد.

اولین قدم برای کاهش بار بیماری کودک بر والدین تشخیص زودهنگام آن است. مشخص شدن نوع اختلال پدر و مادر را از سردرگمی به در می‌آورد و آنان را از این احساس نجات میبخشد که علت بیماری کوتاهی آنها بوده است. پژوهش ها نشان داده است که هر چه تشخیص زودتر صورت بپذیرد ، پذیرش اوتیسم و اختلالات همراه آن برای والدین راحت تراست. نکته ی مهم بعدی اطلاعات دادن در باره ی ماهیت بیماری، گستره ی اختلالات آن و افق بهبودی و توان بخشی است. دانستن این که برای اوتیسم علت مشخصی یافت نشده است برای والدین مهم است همین طور این واقعیت درمان در اوتیسم به معنای بهبودی کامل اختلالات نیست. باید به والدین این اطلاع را داد که کودک اوتیسم نیازمند یک رویکرد همه جانبه است.

برخی اختلالات از قبیل صرع، اختلال دیداری و شنیداری نیاز به درمان کلی دارد. اختلال سخن گفتن و اختلالات ارتباطی نیاز به مداخله روان شناس و گفتار درمان دارد. متخصص کاردرمانی نیز بخش دیگری از ناتوانی های کودک اوتیسم را در زندگی روزمره در نظر میگیرد.

این نکته حائز اهمیت است که فشار روانی بر والدین به علت اختلالات گفتاری، ارتباطی، رفتاری و حرکتی کودک است .بنابر این همانگونه که مطالعات نشان میدهند ، بهبودی در ناتوانی های کودک از فشار و استرس روانی والدین میکاهد. اما نکته ی مهم در تمامی این موارد، استفاده از والدین به عنوان ابزار درمان است. در بسیاری از مداخلات باید کودک در منزل نیز در معرض درمان قرار بگیرد تا نتیجه ی مطلوب حاصل شود. این وظیفه ای است که باید والدین بر عهده بگیرند. فایده ی این قضیه نه تنها متوجه کودک اوتیسمی هست تا درمان موثرتری دریافت کند، بلکه والدین را نیز درگیر جریان درمان فرزندشان میکند. تا با مشارکت عملی از فشار روانی بیماری کودک بر خود بکاهند.

باید به والدین در باره ی دغدغه ی خواهر و برادر کودک مبتلا نیز آگاهی داد تا آنها نیز به شکل مناسبی مورد توجه والدین قرار بگیرند. خواهر یا برادر کودک مبتلا به اوتیسم با احتمال بالاتری در معرض ابتلا به اوتیسم هستند. در نتیجه باید به والدین در این باره آگاهی داد تا در صورت نیاز بررسی های تشخیصی زودتر از موعد برای آنها انجام شود.

منبع : سایت انجمن ملی اوتیسم بریتانیا .

مترجم سایت

مترجم سایت